Il est temps de vivre!
25 ans que...
Ça dure
Je vous malmène, d'une manière ou d'une autre
J'essaie TOUT pour vous changer
J'éprouve du dégoût pour vous
Je pleure en me demandant pourquoi
J'essaie de trouver des raisons
Je souffre physiquement et psychiquement
Tant d'années de souffrance, tant d'années de maltraitance verbale et physique, tant d'années d'incompréhension.
Maintenant on allume les lumières et on aborde un sujet peu connu, une pathologie touchant les femmes entre 5% à 10%.
Mais avant, plongeons-nous dans mon univers un petit coup.
Il a suffit d'un simple rendez-vous chez l'angiologue pour mettre en exergue la réalité. Un rendez-vous lors duquel j'entends pour la 1ère fois le mot: lipœdème.
C'est d'une voix posée et calme qu'il m'explique en quoi cela consiste, que mon stade n'est pas alarmiste. Je comprends "rien de grave", "drainages lymphatiques", "liposuccion", "maladie évolutive".
Réellement je repars en étant rassurée de n'avoir aucune varice interne, un bon débit sanguin, et avec une information que je connais déjà; j'ai de la graisse/cellulite dans les jambes. Je peux avouer maintenant que sur le moment j'ai une forme de déni sur la maladie évoquée.
La graisse dans les jambes, mon fléau! J'ai fait tant d'effort pour y remédier: alimentation équilibrée, sport régulier (jusqu'à 5x/semaine), pause dans les apéros, prise de sang pour contrôler la thyroïde, CelluM6,.... Ça c'est le côté healthy.
C'est sans compter les parties sombre de ma vie... Mes TCA.
Je tiens à préciser que je ne suis pas entrain de me victimiser. Il me tient juste à coeur de partager mon expérience dans laquelle, je suis sûre, d'autres femmes et adolescentes peuvent se retrouver. Et surtout pour lever le voile sur cette maladie et aider toutes celles qui en souffrent et qu'on associe régulièrement à des personnes atteintes d'obésités qui ne font aucun effort alimentaire et sportif.
Cette problématique fait partie de ma vie depuis si longtemps... Mon changement physique à mes 13 ans (prise de poids d'un coup) et les moqueries qui vont avec (le petit mot passant de table en table où il est écrit "Pamela est une grosse vache" n'est pas imprimé mais gravé) ont accentué le manque de confiance que j'avais en moi. Les personnes me connaissant très bien savent à quel point la taille et l'aspect de mes jambes m'affectent, et ceci depuis de nombreuses années.
Le nombre de fois où il faisait si chaud dehors et que je mettais des pantalons pour qu'on ne voit pas mes jambes. Le résultat du soir avec les coutures comme tatouées sur mes jambes. Et les jupes ou les robes longues me direz-vous? Je trouvais que cela ne m'allait pas, que je ressemblais à un sac à patates. Maintenant, cette catégorie de vêtement fait partie de ma garde-robe estivale.
Et puis quand je suis en maillot de bain et que je me mets derrière mes enfants lorsqu'on prend des photos de famille.
C'est lors d'un moment de partage pendant une séance kiné avec une douce âme atteinte gravement de cette maladie (je l'ai appris à ce moment-là), que j'ouvre complètement les yeux, que je comprends tout. Aussi surprenant que cela puisse paraître, la peur s'est tenue à carreau, et c'est la partie de moi rassurée qui a pris place. CE N'EST PAS MA FAUTE!!
Et surtout je sais, aujourd'hui, que tous ces efforts ont payé en retardant l'évolution de la maladie, qu'il est important que j'utilise toutes les méthodes que je connais (alimentaires, sportives, thérapeutiques) pour limiter le plus possible sa progression.
Ça dure
Je vous malmène, d'une manière ou d'une autre
J'essaie TOUT pour vous changer
J'éprouve du dégoût pour vous
Je pleure en me demandant pourquoi
J'essaie de trouver des raisons
Je souffre physiquement et psychiquement
Tant d'années de souffrance, tant d'années de maltraitance verbale et physique, tant d'années d'incompréhension.
Maintenant on allume les lumières et on aborde un sujet peu connu, une pathologie touchant les femmes entre 5% à 10%.
Mais avant, plongeons-nous dans mon univers un petit coup.
Il a suffit d'un simple rendez-vous chez l'angiologue pour mettre en exergue la réalité. Un rendez-vous lors duquel j'entends pour la 1ère fois le mot: lipœdème.
C'est d'une voix posée et calme qu'il m'explique en quoi cela consiste, que mon stade n'est pas alarmiste. Je comprends "rien de grave", "drainages lymphatiques", "liposuccion", "maladie évolutive".
Réellement je repars en étant rassurée de n'avoir aucune varice interne, un bon débit sanguin, et avec une information que je connais déjà; j'ai de la graisse/cellulite dans les jambes. Je peux avouer maintenant que sur le moment j'ai une forme de déni sur la maladie évoquée.
La graisse dans les jambes, mon fléau! J'ai fait tant d'effort pour y remédier: alimentation équilibrée, sport régulier (jusqu'à 5x/semaine), pause dans les apéros, prise de sang pour contrôler la thyroïde, CelluM6,.... Ça c'est le côté healthy.
C'est sans compter les parties sombre de ma vie... Mes TCA.
Je tiens à préciser que je ne suis pas entrain de me victimiser. Il me tient juste à coeur de partager mon expérience dans laquelle, je suis sûre, d'autres femmes et adolescentes peuvent se retrouver. Et surtout pour lever le voile sur cette maladie et aider toutes celles qui en souffrent et qu'on associe régulièrement à des personnes atteintes d'obésités qui ne font aucun effort alimentaire et sportif.
Cette problématique fait partie de ma vie depuis si longtemps... Mon changement physique à mes 13 ans (prise de poids d'un coup) et les moqueries qui vont avec (le petit mot passant de table en table où il est écrit "Pamela est une grosse vache" n'est pas imprimé mais gravé) ont accentué le manque de confiance que j'avais en moi. Les personnes me connaissant très bien savent à quel point la taille et l'aspect de mes jambes m'affectent, et ceci depuis de nombreuses années.
Le nombre de fois où il faisait si chaud dehors et que je mettais des pantalons pour qu'on ne voit pas mes jambes. Le résultat du soir avec les coutures comme tatouées sur mes jambes. Et les jupes ou les robes longues me direz-vous? Je trouvais que cela ne m'allait pas, que je ressemblais à un sac à patates. Maintenant, cette catégorie de vêtement fait partie de ma garde-robe estivale.
Et puis quand je suis en maillot de bain et que je me mets derrière mes enfants lorsqu'on prend des photos de famille.
C'est lors d'un moment de partage pendant une séance kiné avec une douce âme atteinte gravement de cette maladie (je l'ai appris à ce moment-là), que j'ouvre complètement les yeux, que je comprends tout. Aussi surprenant que cela puisse paraître, la peur s'est tenue à carreau, et c'est la partie de moi rassurée qui a pris place. CE N'EST PAS MA FAUTE!!
Et surtout je sais, aujourd'hui, que tous ces efforts ont payé en retardant l'évolution de la maladie, qu'il est important que j'utilise toutes les méthodes que je connais (alimentaires, sportives, thérapeutiques) pour limiter le plus possible sa progression.
Alors, qu'est-ce que le lipœdème?
La maladie dite "des grosses jambes" ou encore "des jambes poteaux".
Plus précisèment:
"Une maladie chronique et évolutive qui implique un dépôt anormal de tissu adipeux sous la peau, provoquant une augmentation disproportionnée et progressive du volume des jambes et, dans certains cas, aussi des bras. Il touche presque exclusivement les femmes (en lien avec les hormones œstrogènes ), le plus souvent entre 15 et 30 ans, bien qu'elle puisse se présenter après une grossesse ou même la ménopause.
Le lipœdème est souvent associé à des symptômes extrêmement invalidants, tels qu'une propension aux hématomes, une douleur modérée à sévère, ainsi qu'une fatigue, une lourdeur et un inconfort aux jambes"
Sources: site du CHUV - Centre des malformation et maladie vasculaires rares - Le Lipœdème
Voici également le lien où y paraît une vidéo du Dr Giacomo Buso, service d'angiologie au CHUV qui explique très clairement cette pathologie. Je vous encourage vivement à la visionner et à en parler.
https://www.chuv.ch/fr/cmvr/accueil/patients-et-familles/maladies-vasculaires-rares/le-lipoedeme
Ci-dessous une illustration de l'évolution de la maladie
- Stade 1 : Tissu sous-cutané épaissi et souple, petits nodules, peau lisse ;
- Stade 2 : Tissu sous cutané épaissi et souple, nodules de grosses tailles, peau irrégulière ;
- Stade 3: Tissu sous cutané épaissi et induré, gros nodules, lambeaux de graisses molles, déformant les faces internes des cuisses et des genoux.
Pour plus d'informations sur les traitements, vous trouverez divers articles sur internet.
En ce qui me concerne, je me situe déjà au stade 2. Loin d'être grave certes, mais déjà bien avancé
Photo été 2021
C'est avec une certaine pudeur que je publie cette photo. Mais elle est clairement représentative de mon stade et vous montre encore mieux à quoi cela peut ressembler (et on ne voit clairement pas mes mollets, mais on peut deviner).
Séances de drainage lymphatique et séances kiné vont être mes alliés ces prochains mois.
Quand enfin je peux mettre des mots sur mes maux! Quel soulagement!
Je dis aurevoir à la culpabilité, la tristesse, le désarroi, la colère, et à l'image du corps de mes rêves.
J'ouvre ainsi les bras à la joie, l'amour, l'empathie pour mon corps qui en a tant besoin pour aller mieux.
Parce qu'aujourd'hui, l'essentiel est ma santé.
Si vous vous reconnaissez dans cette situation, ou que vous connaissez quelqu'un, je conseille de prendre rendez-vous chez un angiologue rapidement.
Parlons-en autour de nous, prêtons attentions aux femmes et jeunes filles qui nous entourent. Elles ne le savent pas forcément et peuvent avoir besoin qu'on les aide.